Красота сильнее боли

14

Боль проходит, а красота остается!” – эти слова знаменитого французского художника Пьера Огюста Ренуара стали лейтмотивом благотворительной выставки детских рисунков, состоявшейся в Префектуре Центрального административного округа Москвы. На ней были представлены произведения детей, страдающих ревматическими заболеваниями, но находящими в себе силы творить, несмотря на тяжелый недуг…

Выставка была приурочена к дню рождения Ренуара: как известно, художник, который сам всю жизнь страдал от ревматоидного артрита, многие свои картины создавал, уже находясь в последней стадии своего заболевания. Кисти ему привязывали к рукам – однако до последних дней своей жизни он продолжал рисовать картины, до сих пор считающиеся одними из лучших в ряду произведений великих художников-импрессионистов…

Экспозицию составили репродукции произведений Ренуара и детские рисунки, написанные в рамках конкурса “В гостях у сказки”. Инициатива этого конкурса принадлежит актерам Сергею и Ирине Безруковым.

В день открытия выставки организаторы пригласили больных детей из отделения ревматологии Научного Центра здоровья детей РАМН. Каждому из них выступавшие желали, несмотря на тяжелый диагноз, достичь успехов не только в лечении, но и в жизни, приводя в пример художника Ренуара. Организаторы подчеркнули, что целью благотворительной выставки является не сбор денежных средств, а желание подарить детям незабываемый праздник, который скрасит будни, заполненные изнуряющей борьбой с недугом.

В качестве более широкой задачи была поставлена цель привлечь внимание широкой общественности к проблеме детских ревматических заболеваний в нашей стране.

Как отмечалось в обращении, распространенном среди присутствовавших на мероприятии представителей СМИ, к сожалению, до сих пор в нашей стране не сформирована единая медицинская служба, которая оказывала бы специализированную ревматологическую помощь детям. Те усилия по ее созданию, которые предпринимаются сейчас, разрозненны и не имеют должного финансирования. В 68 субъектах РФ нет детских ревматологических коек. Для оказания специализированной помощи детям в Российской Федерации имеется всего 41 ставка врача-ревматолога, что составляет одного врача на 800 тысяч детей. Не налажено даже льготное обеспечение жизненно необходимыми лекарственными препаратами больных детей. Более того, в последние годы число ревматологических отделений сокращается…

К сожалению, в нашем обществе существует практически полное незнание проблемы детских ревматических заболеваний. И выставка была призвана заполнить существующий информационный вакуум и развеять мифы и заблуждения, связанные с ревматическими болезнями у детей.

В конце 2007 родители детей, страдающих ревматическими болезнями, создали межрегиональную общественную организацию “Возрождение”. Главой Попечительского совета стал А.А.Баранов – академик РАМН, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России, директор ГУ НЦЗД РАМН. С 1 сентября 2009 г. организацию активно поддерживает семья актеров Сергей и Ирина Безруковы.

“Я хочу сказать большое спасибо всем людям, которые помогали нам, – отметила в беседе с журналистами заведующая ревматологическим отделением ГУ НЦЗД РАМН профессор Екатерина Алексеева. – Особенно хочу поблагодарить Сергея и Ирину Безруковых, которые поддерживали нас эмоционально, за их колоссальную творческую деятельность в нашу поддержку. Подобные мероприятия сегодня необходимы, поскольку это один из немногих способов не только привлечь внимание государства к проблемам этих детей, но и просто к тому, что такие дети существуют.

Это ведь только кажется, что в медицине ничего существенно не меняется: как болели люди, так и болеют. Это неправда! За последние десять лет сделан фантастический скачок, в том числе в ревматологии. Ревматология сейчас – одна из самых бурно развивающихся отраслей медицинской науки и практики. Появились новые препараты, созданные на основе генной инженерии, специально для лечения ревматоидного артрита. В отличие от прежних они бьют не по всей иммунной системе, а только по тем мишеням, которые играют ключевую роль в механизме развития болезни. Эти препараты – своеобразная революция в лечении наших пациентов. Но лекарства должны доходить до больных детей, и проблема эта должна решаться на государственном уровне.

Несмотря на то, что мы живем в 21 веке, не всегда вовремя ставится правильный диагноз. В этом случае, к сожалению, проводится неправильное лечение, и больной становится полным инвалидом, страдают сердце, костный мозг, наступает слепота. У нас в стране только 9% детей из всех больных этими заболеваниями имеют статус ребенка-инвалида. Это значит, что только эти 9%, а это всего 4 тыс. детей, имеют право на бесплатное лечение и лекарства. Остальные выживают как могут, и мы должны переломить эту ситуацию, чтобы помочь всем”.

По словам профессора Екатерины Алексеевой, сегодня очень остро стоит вопрос с лекарственным обеспечением детей с ревматическими заболеваниями – причем не в медицинских учреждениях, а именно в дальнейшей жизни. Проблема с законодательством, предоставляющем льготы на приобретение препаратов различным категориям больных. “Генно-инженерные препараты дети получают в нашем центре. Но помимо этих препаратов им постоянно нужны другие лекарства, стоимость которых намного превышает возможности родительских кошельков, – говорит Екатерина Алексеева. – По характеру своей болезни этим детям должна быть присвоена инвалидность, дающая право на получение препаратов на льготных условиях.

Но парадокс заключается в том, что после курса нашего лечения дети совершенно не похожи на больных, страдающих ревматоидным артритом. И… инвалидность им либо не присваивается, либо, если была ранее, снимается. А вместе с этим дети теряют право на все льготы, в том числе и лекарственные, и на проезд, и так далее. Лечение прекращается, дети становятся инвалидами. Тогда это “звание” им присваивается. Но, как говорится, поезд уже ушел. И вернуть такого инвалида к норме почти нереально…”.

По данным организации “Возрождение”, за последние 5 лет число детей-инвалидов с ревматическими болезнями увеличилось почти на четверть. Среди эт их заболеваний – реактивный артрит, системная красная волчанка, системная склеродермия, узелковый полиартериит, ювенильный анкилозирующий спондилоартрит, ювенильный ревматоидный артрит и другие. Эти заболевания –одна из основных причин развития детской инвалидности, наступающей в течение первых 10 лет болезни у каждого второго ребенка юношеским артритом.

Кроме того, в обычной врачебной практике велико количество неправильно поставленных диагнозов, препятствующих своевременному лечению ревматических болезней. Ребенок, заболевший этим недугом, так или иначе обречен на инвалидность. Избежать печальной участи удается лишь немногим, и только благодаря своевременно предпринятым мерам и дорогостоящему лечению. До недавнего времени родители больных детей в одиночку несли этот груз, и только в отдельных регионах РФ местные власти находят возможности как-то участвовать в решении этой проблемы.

В частности, в Москве, по словам присутствовавшего на выставке депутата Мосгордумы Кирилла Щитов, средства на закупку необходимых препаратов для детей с ревматическими заболеваниями выделены на два года вперед.

Однако Москва – это не просто субъект РФ, это столица и федеральный центр. Поэтому в Центр здоровья детей РАМН привозят детей со всей страны, и там они проходят необходимый курс лечения. Однако особенность этих заболеваний в том, что отступить они могут только перед постоянно проводимой лекарственной терапией. Перерыв в этом процессе либо замена одного препарата на другой, менее эффективный, сразу приводит к рецидиву болезни. Стоимость же подобных курсов лечения доходит до нескольких тысяч евро в месяц…

Актер Сергей Безруков выразил эмоциональную атмосферу, царившую на церемонии: “Когда мы видели, как эти ребята восстанавливались после лечения, как они бегали, носились, хотя еще не так давно они два шага не могли ступить без помощи взрослых, – это, конечно, уникальное ощущение. Этим детям очень важно человеческое внимание. Порой доброе слово лечит лучше, чем лекарство. Но болезнь может прогрессировать, если ее не лечить, а лекарства очень дороги, и не все родители могут себе позволить продолжать лечение.

У актеров нет денег, чтобы купить, например, медицинскую аппаратуру, которая во всем мире, к великому сожалению, стоит очень дорого. Но мы можем помочь собрать эти деньги, привлечь внимание бизнесменов к проблемам детей, больных ревматическими заболеваниями. Ведь ясно, что без общественного резонанса дело не сдвинется с мертвой точки.

Я рад, что наступило наконец время благотворительности и меценатства. Поражаюсь, сколько добра и радости в детских рисунках. И я от души желаю детям помнить слова Ренуара о том, что настоящему художнику не мешает ни боль, ни физические недостатки…”.

СТАТЬИ НА ТЕМУ

Артрит отступает под натиском генной инженерии