 | Дата эфира: 17 апреля 2020 г. Участники: Елена Малышева Герман Гандельман Виктор Юрьевич Петров – д.м.н., врач-гематолог Морозовской больницы |
Сегодня Всемирный день борьбы с гемофилией. Люди с этой болезнью порой очень сильно мучаются.
Юра Жулев родился в 1967 году, прямо в родильном доме у него возникло тяжелейшее профузное кровотечение, мальчика еле спасли. Затем в 2 года он в детском саду ударился так, что на его лице начала расти большая гематома. Его тогда еле спасли, и в школу он пошел уже на костылях. Его колени не ходили из-за тяжелейших кровоизлияний. За свою школьную жизнь он перенес 10 операций, но он смог закончить школу с отличием, стал юристом и понял, что должен помогать людям.
Он создал первую пациентскую организацию нашей страны, которая стала успешной. Эта организация объединила людей, больных гемофилией. Благодаря этому обществу сегодня все дети получают лекарства для лечения гемофилии бесплатно, и все люди с такой проблемой доживают до взрослого возраста, они имеют семьи и рожают своих детей.
Для свертывания крови человека нужен целый каскад специальных белков. При гемофилии обычно у человека не хватает одного из таких белков. Поэтому у человека с гемофилией даже при небольшой ранке начинает течь кровь, не переставая.
До недавнего времени у людей с гемофилией оставалась серьезная проблема, которая заключалась в том, что им приходилось вводить лекарство внутривенно, из-за этого их вены начинали сильно страдать. Однако сегодня на рынке появились лекарства, которые можно вводить под кожу. Эти лекарства являются моноклональными антителами.
В этом году будут даваться заявки для закупки этого препарата в рамках Федеральной программы, чтобы попасть в заявку и с января 2021 года получать такое лекарство бесплатно, нужно поговорить со своим лечащим врачом-гематологом.
