Почему закон запрещает ввозить препараты, необходимые больным детям. И что делать родителям для спасения детей.
Дата эфира: 5 сентября 2019 г. |
Гости в студии
- Елена Байбарина – врач-педиатр, неонатолог, главный научный сотрудник НМИЦ акушерства и гинекологии им. В. И. Кулакова, возглавляет Департамент медицинской помощи детям в Министерстве здравоохранения России
Телефон: +7 (495) 531-44-44
Родители пойдут на всё ради жизни и здоровья своих детей. Одним из камней преткновения сейчас являются лекарства, которые не имеют лицензии или внесены в список сильнодействующих в России, но при этом они жизненно необходимы детям.
В таких ситуациях родители часто заказывают препараты из-за рубежа по рекомендации врачей. Эти препараты помогают детям справится с заболевание, но они могут навлечь на родителя уголовное преследование.
Это очень серьезная проблема. Отсутствие подобных лекарств в списках лицензированных, а соответственно невозможность из легального приобретения приводит к тому, что дети, нуждающиеся в них, продолжают страдать от болезни, и даже умирают.
Например, в детском хосписе «Дом с маяком» за год наблюдается порядка 800 детей, из них 100 умирает от разных заболеваний, а 2/3 из оставшихся имеют различные формы резистентной эпилепсии – когда были опробованы все возможные лекарства и ничего не помогло.
Дети с резистентной эпилепсией имеют ежедневно по 20-30 эпизодов судорог, которые сопровождаются болью. Родителям больно смотреть на страдания своих детей. В таких ситуациях они приходят к тому, что пытаются ввести незарегистрированный препарат из-за границы, который хоть и не вылечит ребёнка, но хотя бы снизит количество судорожных эпизодов.
Единственный способ улучшить эту ситуацию – создать легальный способ получения таких препаратов. К сожалению, такого механизма пока-что нет.