Программа «Жить здорово» повтор от 05.02.2020: Дети-бабочки

Буллёзный эпидермолиз – дети со сверх ранимой кожей. Причины заболевания и симптомы. Где искать помощи родителям таких малышей и можно ли вылечить эту болезнь.
Дата эфира: 5 февраля 2020 г.
Участники:
Елена Малышева
Андрей Продеус

Гости в студии:

  • Алёна Куратова – председатель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Телефоны: +7 (495) 410-48-88 и +7 (925) 504-58-94
  • Николай Мурашкин – врач-дерматолог, Национальный медицинский иссле­довательский Центр Здоровья Детей. Телефон: +7 (495) 967-14-20

Бабочки — так называют детей со сверхранимой кожей. Из-за генетического заболевания — буллезного эпидермолиза — кожа у них травмируется и отслаивается от малейшего прикосновения. Это связано с отсутствием белков, скрепляющих подкожные слои

Таких детей нельзя брать под мышки, бинтовать обычными бинтами, даже одежда нужна специальная, бесшовная. Такие дети нуждаются в постоянном уходе за кожей и специальной перевязке.

Наложенная повязка для таких детей выполняет роль протеза заменяя кожу. Бинты для таких детей нужны специализированные, которые не мохрятся, сохраняя целостность полотна.

Первые признаки данного заболевания обнаруживаются ещё в родильном доме после рождения – прохождение через родовые пути травмирует кожу ребёнка. Либо, в первые дни после рождения появляются пузыри.

Дети-бабочки и их родители могут найти квалифицированную помощь в Фонде «Дети-бабочки»