 | Дата эфира:12 ноября 2021 г. |
На картине Джовани Карото «Мальчик с рисунком» мы можем увидеть рыжеволосого мальчика с лицом шарнирной куклы, у этого мальчика натянутая улыбка, которая возникает при синдроме счастливой куклы.
К сожалению, обычно такой диагноз ставится в течение 4-5 лет после прохождения множества исследований, так как необходимо исключить множество опасных патологий.
В студию программы пришла семья, в которой родилось девочка Ульяна с таким синдромом. Данная семья создала благотворительный фонд помощи «Синдром ангела» (www.sabf.ru) для помощи семьям с такой проблемой.
Семьям с этой проблемой важна финансовая помощь, так как ребёнку с таким диагнозом необходим пожизненный уход.
К сожалению, на сегодняшний день проводится только симптоматическое лечение этого синдрома. В мире сейчас проводятся научные исследования лечения этого синдрома на генетическом уровне.
Дети с синдромом счастливой куклы отстают в развитии из-за нарушения работы гена. Кроме того, у детей с этой проблемой практически полностью отсутствует речь, чтобы помочь им общаться были созданы специальные карточки. Данной методике общения могут научить специалисты.
