Всего за три месяца пандемия COVID-19 изменила привычный уклад жизни миллионов людей. По всей стране введен режим самоизоляции. Большинство перелетов отменены, музеи и кинотеатры ушли в онлайн, многие компании перешли на удаленную работу.
Для людей с хроническими заболеваниями, которые должны регулярно наблюдаться у врача и ходить на терапию, вынужденный карантин — огромная проблема. Из-за коронавируса откладываются плановые визиты, госпитализации. Но пациенты с таким серьёзным заболеванием, как гемофилия, находятся в более выгодном положении. С середины 2000-х они, несмотря на тяжесть своего заболевания, получают высокоэффективное лечение в амбулаторном режиме, то есть дома. Препараты пациенты с гемофилией вводят самостоятельно, а детям помогают родители.
Большинство больных гемофилией — мужчины. При таком диагнозе нарушен механизм свертывания крови. Поэтому малейшие травмы могут привести у больных к кровотечениям, которые трудно остановить. И речь идет не просто о порезах или крови из носа. Кровотечения бывают внутренние, которые причиняют боль и, происходя регулярно, поражают суставы и внутренние органы. Чтобы предотвратить кровотечения и их разрушительные последствия, пациентам необходимы лекарства.
Регулярные внутривенные инъекции, продолжительность которых может достигать часа — такова плата пациентов, чтобы застраховать себя от кровотечений и вести активный образ жизни, а также родителей, чтобы подарить ребенку с гемофилией нормальное детство.
Чтобы малыш мог пойти в школу, каждый 2-3 день ему необходима внутривенная инъекция. Такая терапия оказывается болезненной не только физически, но и психологически. Часто родителям не хватает выдержки, они боятся лишний раз делать укол и сдаются. Иногда препарат оказывается недостаточно эффективным. Если вовремя не предотвратить кровотечение, железо из крови начинает собираться в коленном или плечевом суставе, постепенно разрушая его.
Исследователи утверждают, что в среднем человек с гемофилией переживает 20 кровотечений в год. Но даже одно кровотечение — это слишком много.
Входя в подростковую жизнь, у вчерашнего ребенка формируется психика и отношение к окружающему миру. В юношеском возрасте больные гемофилией могут переживать тяжелые депрессивные периоды, сопровождающиеся чувством собственной неполноценности. Больной подросток хочет быть как все: заниматься спортом, общаться с противоположным полом.
Современные лекарства, закупка которых с 2021 года будет проводиться за счет средств из федерального бюджета, вводятся не внутривенно, а подкожно. Это позволяет проводить терапию в режиме профилактики пациентам, у которых затруднен венозный доступ и для которых текущая терапия является неэффективной. Кроме того, такие лекарства обладают пролонгированным действием, позволяя врачу подобрать для пациента удобный режим введения, что положительно отражается на качестве жизни человека.
На сегодняшний день делается всё, чтобы пациенты с гемофилией были обеспечены эффективным лечением, которое сохраняет им здоровье и все радости жизни.
- Гусенко М. Решение для жизни // Российская газета. Специальный редакционный проект RG.RU, 10.11.2019
- Иваева Е. Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами. Интервью с Т.А. Андреевой // Коммерсантъ https://www.kommersant.ru 08.11.2019
- Зозуля Н.И., Чернов В.М., Тарасова И.С., Румянцев А.Г. Нерешенные вопросы оказания медицинской помощи пациентам с ингибиторной формой гемофилии в России // Российский журнал детской гематологии и онкологии (РЖДГиО). 2019;6(2):48-53.
