Лечение гемофилии в России

21

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Этот сюжет начинается с видеообращения, которое прислала мне Кристина Салманова, мама Дэмира. И оно не единственное. Мне звонят многие люди и просят о помощи. Речь идёт о тяжелом наследственном заболевании, которое проявляется в нарушении механизмов свертывания крови – гемофилии. Главный кошмар этой болезни – смерть от кровотечения. Главные проблемы этих детей – кровоизлияния в суставы, страшные боли и инвалидность. При некоторых формах болезни родители колят в вену ребёнку лекарства по два раза в день! Сегодня в лечении этой болезни произошли очень серьёзные изменения: появился препарат, который можно вводить пациенту 1 раз в неделю и даже 1 раз в месяц! И не в вену, а подкожно! Те, кто сталкивался с этим, понимают, насколько это огромная разница. Последние несколько месяцев составлялись списки детей, которые должны бесплатно получить этот подкожный препарат. Но теперь возникла угроза, что этого не произойдёт: появилась информация о том, что Минздрав намерен ограничить применение препарата только пациентами с ингибиторной формой гемофилии А. Я знаю всех в нашем Минздраве. И знаю, что врагов там нет. Вся проблема в деньгах и бюджете, который надо разделить между всеми болезнями, между всеми больными детьми и родителями. Это огромная проблема. Но, я знаю, что все хотят найти выход. Я решила сама сходить в Министерство здравоохранения и разобраться в этой ситуации, но разобраться не как враг, а как друг и как врач. В программе «Здоровье» мы продолжим этот очень серьёзный разговор. #гемофилия #еленамалышева #здоровье

Публикация от Елена Малышева (@malysheva.live)

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ