4 мая с 15.00 до 17.00
ННПЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева,
м. Юго-Западная, ул. Саморы Машела, дом 1, этаж 2
Благотворительный фонд «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева приглашают журналистов на День открытого приема у ведущих иммунологов!
Главная цель события – улучшить диагностику первичного иммунодефицита в России, познакомить маленьких и взрослых пациентов с настораживающими признаками ПИД, а также помочь пациентам с подозрением на ПИД записаться на обследование в ведущие федеральные центры.
Каждый гость сможет получить консультацию ведущих специалистов в рамках открытого приема, задать все интересующие вопросы и послушать лекцию о заболеваниях иммунной системы.
Для иногородних пациентов будет организована прямая трансляция в группе события на Facebook: https://www.facebook.com/events/132788493929011/
Эксперты круглого стола по вопросам первичного иммунодефицита:
– академик РАН, генеральный директор ННПЦ ДГОИ имени Д. Рогачева Александр Румянцев,
– руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, профессор Татьяна Латышева,
– заведующий кафедрой педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, руководитель Московского центра детской иммунологии, профессор Андрей Продеус,
– заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, профессор Дмитрий Балашов,
– заведующая отделением клинической иммунологии и ревматологии РДКБ, профессор Ирина Кондратенко,
– управляющий директор Благотворительного Фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Регистрация участников проводится в Фонде «Подсолнух»
по телефону +7 (495) 767-73-38, а также на странице события на TimePad: https://fondpodsolnuh.timepad.ru/event/480117/
Вход для пациентов свободный, но с собой нужно иметь паспорт.
Аккредитация СМИ: Наталия Стешина, natashatv@mail.ru, +7 (985) 998-22-22.
Информация о первичном иммунодефиците и проблемах пациентов в России: Мария Королева, mk@fondpodsolnuh.ru, +7 (962) 952-51-94.
СПРАВКА
- ПИД, «первичный иммунодефицит», – это не СПИД, это не вирус, а врожденное нарушение иммунитета. Это значит, что человек родился без естественной защиты, иммунитета, не может сопротивляться инфекциям, и окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Это хроническое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций. Единственный радикальный метод лечения – трансплантация костного мозга.
- Существует около 300 видов ПИД: одни – проявляются только во взрослом возрасте и могут долгое время не требовать лекарственной терапии, другие – проявляются с самого рождения и являются прямой угрозой жизни и здоровью человека. Дети с тяжелыми видами ПИД редко доживают до 2 лет, около 90% из них диагноз ставят посмертно.
- На Земле живут около 6 миллионов человек с первичным иммунодефицитом. По оценкам иммунологов в России около 15 000 пациентов с ПИД, но диагноз поставлен только 2 000. Это связано и с отсутствием у врачей профессиональных знаний и с природой заболевания – часто ПИД скрывается за симптомами обычных инфекционных, кожных, простудных заболеваний и трудно диагностируется.
- Диагностика ПИД начинается с 12 настораживающих признаков.
- Пациенту с ПИД необходима пожизненная ежемесячная терапия лекарствами стоимостью от 50 до 500 000 рублей в месяц. Несмотря на то, что государство обязано обеспечивать лечение таких пациентов, часто в регионах это не исполняется. Некоторым пациентам приходится годами бороться за положенные льготы. И тогда единственной надеждой становится помощь благотворителей.
- При своевременной диагностике и госпитализации течение заболевания можно облегчить, предотвратить осложнения. При регулярной лекарственной терапии пациенты могут вести яркую полноценную жизнь.
- Ежегодно 22-29 апреля во всем мире отмечается Международная неделя первичного иммунодефицита. Пациенты, эксперты, чиновники и общественные деятели объединяются, чтобы привлечь внимание общества к проблемам первичного иммунодефицита.
Благотворительный фонд «Подсолнух» создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и художником Варей Авдюшко. Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. А с лета 2017 года возьмет под опеку и взрослых пациентов. Фонд работает по всей стране и берет под контроль историю каждого подопечного, сопровождая его семью в адаптации и борьбе с трудным хроническим заболеванием. Фонд привлекает к сотрудничеству частных лиц и компании, поддерживающих работу во всех направлениях: адресная помощь детям, массовые акции по сбору средств, юридическая поддержка, психологическая помощь, волонтерская работа в больницах и мн.др.. Фонд объединяет экспертов по проблеме первичного иммунодефицита, сотрудничает с ведущими иммунологами и больницами страны. Главная задача фонда – уменьшить смертность от первичного иммунодефицита, найти пациентов, которые пока не получают качественного лечения, и оказать им необходимую помощь.
