Синдром Гехта

Здравствуйте! Моему сыну 3 года 9 месяцев. На протяжении этих лет мы обращались к врачам с жалобами на не раскрывание рук, ног и челюсти. Были в разных городах, а диагнозы всегда были разные, в основном лечили по неврологии. В сентябре этого года мы самостоятельно поехали в Москву на консультацию к челюстно-лицевому хирургу. Нам была предложена операция и одним из условий было консультация врача генетика. Генетик поставил диагноз "Синдром Гехта - дистальный артрогрипоз типа 7". Цитирую из книги наследственные заболевания: "Эта болезнь мышечной системы. Симптомы обусловлены укорочением мышц и особенно сухожилий. Больные с трудом открывают рот, у некоторых увеличен венечный отросток нижней челюсти. Из-за коротких сухожилий сгибателей пальцев они частично сгибаются при разгибании кисти; такое же явление возможно и на ногах. Встречаются также конско-варусная, пяточно-вальгусная или приведенная стопа, короткие сухожилия задней группы мышц бедра и икроножной мышцы. У новорожденных бывают туго сжаты кулачки. Из-за микростомии дети медленно и с трудом едят. Больные негодны к воинской службе и редко способны к работе, требующей быстрых и ловких движений." Все это описание, как нельзя лучше, описывает состояние моего ребенка. Все перечисленные симптомы налицо. В октябре моего сына прооперировали. Выписка из истории болезни: "Под интубационным наркозом проведено устранение контура нижней челюсти (остеотомия венечных отростков с их удалением, рассечение рубцов спаек)." После проведенных рекомендаций значительных улучшений нет. Но мы продолжаем наблюдение у лечащего врача. В этой же больнице мы записались на операцию на ножки. А вот с руками дело сложнее, врачи не рекомендуют, говорят что опасно, может стать хуже. С этими, уже готовыми, документами мы пришли в поликлинику по месту жительства. Сейчас готовим документы на комиссию по инвалидности. Теперь возникает опять проблема. Врачи в один голос говорят, что мы ее не пройдем, так как ребенок сам себя обслуживает и диагноз не подходит. Скажите, имеет ли мой ребенок право на инвалидность и социальную помощь? Если да, то как это доказать? И куда можно обратиться по поводу ручек?

В нашей поликлиники дали направление на МCЭ, но они утверждают что ребенок комиссию не пройдет. Обслуживает себя- это они имеют в виду: кушает, ходит и что-то одевает. Согласно законодательству (Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ, Постановление Правительства Российской Федерации «О порядке и условиях признания лица инвалидом» от 20 февраля 2006 г. № 95) человека признают инвалидом при следующих условиях:
1. Нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, причиной которого стали травмы или заболевания;
2. Полная или частичная утрата способности или возможности к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, общению, обучению, ориентации, контролю за своим поведением, занятию трудовой деятельностью;
3. Необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
В зависимости от степени ограничения жизнедеятельности человеку, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а детям до 18 лет - категория «ребенок-инвалид».
Согласно действующему законодательству взрослому человеку инвалидность (наименее тяжелая группа - третья) может быть определена при наличии не менее двух категорий ограничения жизнедеятельности. Если речь идет о ребенке, то достаточно одной категории.
Мне что-то не совсем понятно, что значит категории? Это то, что перечислено 1,2,3 или это что-то другое? Так и все же, положено ли моего сына признать инвалидом? Дело не в деньгах и не в льготах, если надо я и на 3 работы устроюсь. Дело в том, что ребенку предстоит сделать еще несколько операций и соответственно реабилитаций. Если нам откажут, как мне действовать дальше? куда обращаться?

Спасибо большое за то, что Вы делаете для таких как я (мало знающих в медицине), за советы и поддержку. Вы молодечики!!! Комиссию прошли, ребенку дали инвалидность и разработали план реабилитации. Теперь предстоит очередная операция. Желаю Всем быть здоровыми!