Несколько лет без диагноза или окей, Гугл: ревматоидный артрит

6

12 октября во всем мире отмечается день борьбы с артритом. В новом Центре детской ревматологии при Морозовской больнице в  понедельник, 15.00, начнется необычный квест.  В рамках программы дети с диагнозом «ревматоидный артрит» раскрасят деревянные ладошки-листочки и прикрепят их к огромному дереву. Каждый ребенок напишет на импровизированной листве своим друзьям искреннее пожелание, тем самым сделав инсталляцию более «живой» и теплой. Детей, родителей и врачей собирает под своими флагами добра и поддержки фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Очередной раз все участники напомнят друг другу о том, что движение – жизнь, и она вполне может быть яркой и полноценной, даже несмотря на серьезный диагноз.

Ювенильный ревматоидный артрит – не изученное до конца заболевание. Почему оно вдруг возникает, какой сбой происходит в иммунной системе и почему собственные клетки начинают атаковать суставы – врачи до сих пор не знают. Системная форма заболевания на начальной стадии сопровождается лихорадкой с температурой 39-40 и относится к орфанным (редким): 6 человек на 100 тысяч населения. Суставной артрит проявляется не так ярко, но распространен больше: 20 человек на 100 тысяч. Каждый год количество детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, увеличивается на 5%.

   Однако, педиатры, ортопеды и хирурги до сих пор мало осведомлены о том, что такое детский артрит. Между тем, к врачам этих специальностей родители идут в первую очередь. В результате, путь к диагнозу может занять несколько лет, за это время в организме ребенка происходят необратимые изменения. После года скитаний по докторам суставы не разогнуть. Более половины семей догадываются о диагнозе сами. В Центр детской кардиоревматологии при Морозовской больнице, начитавшись статей в сети, приходят даже подростки, самостоятельно.

Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице:

«Педиатр подозревает, что где-то есть ревматоидный артрит, но с трудом в это верит. Поэтому у нас, как и во всей медицине сейчас, действует система «доктор-гугл»: открыли интернет и пришли. Была девочка, которая зашла лет в 14 и сказала: у меня ревматоидный артрит. Я спросила: почему ты так решила? Прочитала в интернете. А почему так думаешь? Она показала кисть: потому что у меня вот так. Мы ее взяли, обследовали, артрит подтвердился.»

В полную силу Центр работает год, и если в первом полугодии здесь было 135 пациентов, то во втором уже 800. Часть детей получает генно-инженерные биологические препараты, которые в российской медицине применяются лишь последние десять лет. Именно они дали шанс детям вести обычную жизнь, ничем не отличаясь от сверстников. Одна капельница раз в месяц – и призрак инвалидной коляски исчезает.

Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице:

«К хроническим заболеваниям артрит относится потому, что долго, нудно и не всегда вылечивается, но процент пролеченных детей все равно есть. После 2х лет терапии препараты снимут одному ребенку из десяти. А лет через 5 – половине маленьких пациентов. Раньше это было тяжелое инвалидизирующее заболевание с поражением всего, чего только можно, сейчас это хроническое заболевание с возможным благоприятным исходом в виде выздоровления.»

Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 1 млн рублей. Траты должно брать на себя государство, однако это происходит не всегда. Лекарственное обеспечение Анастасия Глазырина считает одной из самых серьезных проблем детской ревматологии. С ней согласна Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух»:

«Несмотря на многочисленные нормативные акты, которые гарантируют бесплатное лекарственное обеспечение для детей с ревматоидными заболеваниями, получит ли ребенок жизненно необходимый препарат, зависит от его  места жительства. Руководители системы здравоохранения на местах трактуют законы исключительно в пользу регионального бюджета, но никак не в пользу пациентов.  Зачастую чиновники откровенно врут, говоря, например, что импортных препаратов нет в связи с санкциями. По нашему горькому опыту больше всех о здоровье детей пекутся работники прокуратуры. Но, пока суд да дело, вся надежда врачей и родителей только на помощь благотворителей.»

Благотворительный фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих первичным иммунодефицитом и  аутоимунными заболеваниями.  После назначения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Помочь можно, отправив смс на номер 3443 со словом «Подсолнух» и суммой, например, «Подсолнух_300».

По материалам фонда «Подсолнух»