Неделя с 22 по 29 апреля во всем мире посвящена такому редкому заболеванию как первичный иммунодефицит. Все мероприятия направлены на повышение осведомленности общества об этой болезни, улучшению диагностики и распространению информации о лечении.
Первичный иммунодефицит – редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Окружающий мир для него смертельно опасен. Лечение – пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином и в редких случаях – пересадка костного мозга.
Крайне низкая степень осведомленности медицинских работников и населения нашей страны привели к тому, что лишь немногим более 2000 человек на сегодня имеет диагноз – первичный иммунодефицит. В то время как по международной статистике больными ПИД в России являются не менее 15 000 человек. Тысячи людей остаются без диагноза и лечения. 90% детей с тяжелыми формами иммунодефицита умирают недиагностированными.
Анна Щербина, иммунолог, заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева:
«Где-то по стране ходит примерно 13 тысяч наших больных. Наша задача – обнаружить их раньше, чем они погибнут от инфекционных осложнений»
Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух»:
«Существует проблема доступности лечения и лекарственного обеспечения. В силу отсутствия необходимой нормативной базы в системе здравоохранения больные получают лекарства только по инвалидности, а не по диагнозу».
Благотворительный фонд «Подсолнух» напоминает, что существует 12 настораживающих признаков ПИД у детей, среди которых 8 или более отитов в течение года, 2 или более пневмонии за такой же период времени, а также 2 или более тяжелых синусита и другие. О них можно прочитать .
