Лекарства не для всех

На этой неделе отмечался Международный день детей, больных раком. В связи с этим в РИА-новости состоялась пресс-конференция с участием онкологов и представителей общественных организаций, занимающихся организцией помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями.

Как заявила директор фонда “Подари жизнь” Галина Чаликова, процедуру получения обезболивающих лекарств в России для таких детей необходимо упростить. По ее словам, то обстоятельство, что контролем за обращением обезболивающих наркотических препаратов занимается Госнаркоконтроль, значительно усложняет процедуру оформления и получения таких препаратов.

Как известно, оборот таких препаратов, относящихся к наркотической группе, жестко регламентирован. Для его хранения требуется выполнить целый ряд условий по оборудованию и охране помещений, поэтому многие медицинские учреждения и аптеки отнюдь не стремятся работать с этой группой лекарственных средств. Кроме того, обычный педиатр не имеет права выписать спецрецепт больному ребенку, поэтому в тех случаях, когда необходимость в нем возникает срочно или в каком-то регионе таких препаратов нет, родителям приходится терять много времени на поиск необходимого лекарства.

По словам Чаликовой, в недавнем прошлом были случаи, когда неизлечимо больные дети были выписаны домой и умерли в мучениях, не успев получить обезболивающие препараты.

“А сколько таких детей, о которых мы даже не знаем… У нас в стране очень плохо обстоят дела с детскими хосписами!”, – сказала она.

Стоит отметить, что в прошлом году специалисты Минздравсоцразвития РФ начали изучать положение дел с оказанием паллиативной помощи детям. Как ожидается, в Москве вскоре должен появиться детский хоспис. В частности, глава департамента здравоохранения Москвы Андрей Сельцовский подписал приказ о создании отделения паллиативного лечения на базе Научно-практического центра (НПЦ) медицинской помощи детям c пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы. В НЦП уже четыре года работает выездная служба паллиативной помощи на дому, а весной откроется стационар, рассчитанный на десять коек.

В настоящее время при поддержке фонда “Подари жизнь”, фонда помощи хосписам “Вера” и благотворительного фонда “Жизнь” идет работа над тем, чтобы это паллиативное отделение не только соответствовало всем медицинским требованиям, но и стало по-домашнему теплым и уютным.

Проблемы в российской детской онкологии начинаются уже на стадии диагностики, считает главный детский онколог Центрального федерального округа РФ, заведующая отделением детской и подростковой онкологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Светлана Варфоломеева.

По ее словам, детский рак встречается довольно редко и не всякий педиатр может его распознать, да и не должен этого делать. Но существует такое понятие, как онкологическая настороженность врача.

По ее словам, если есть изменения в анализах крови или в организме ребенка, то врач должен направить его на консультацию к специалисту-онкологу.

Как считает Светлана Варфоломеева, в тех случаях, когда ребенка тошнит и рвет, потому что у него опухоль мозга, а малыша лечат от гастроэнтерологических заболеваний, или у него плохо работает рука, а лечение ограничивается физиотерапией, очень счасто упускается драгоценной время. А ведь в этой ситуации промедление с постановкой правильного диагноза и началом правильного лечения в буквальном смысле бывает смерти подобным.

С ней согласилась и Галина Чаликова, подчеркнув, что, даже несмотря на неизбежный шок, возникающий у родителей при постановке страшного диагноза, нужно постараться с ним справиться. Многие виды рака вполне поддаются лечению – однако принципиально важно лечиться только у специалистов, а не у травников, экстрасенсов и других “целителей””.

Чаликова сообщила, что московские онкологические клиники достаточно хорошо оборудованы, но, тем не менее, есть виды лечения, которые можно осуществить только за рубежом. Например, протонное облучение, сложные операции по удалению опухолей, некоторые случаи эндопротезирования. По ее данным, региональные онкологические клиники часто нуждаются в оснащении современным оборудованием и расходными материалами, а также в высококлассных специалистах.

Не менее важную роль в лечении ребенка играет психологический настрой, считает Чаликова. По ее словам, бывает так, что маленькие пациенты или их родители не справляются с психологическими сложностями болезни и тяжелого лечения, тогда им на помощь приходят психологи.

“Иногда дети отказываются есть, принимать лекарства. Мама в больнице должна выполнять очень много разнообразных предписаний врачей. Бывает, что мама впадает в депрессию и не в состоянии выполнять эти предписания. И тогда врачи приглашают психологов к тем, кто в этом нуждается”, – сказала она.

Согласно действующему законодательству РФ, больные раком обеспечиваются бесплатной квотой на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, но этих денег не хватает, отметила Чаликова. По ее словам, государство в счет бюджета предоставляет пациенту койку в больнице, персонал, базовые лекарства.

“Стоимость квоты на лечение гематологических заболеваний составляет 64,8 тысячи рублей, но в среднем лечение таких болезней обходится в 400-500 тысяч рублей”, – сообщила она.

По ее словам, если случаются какие-то осложнения или отклонения от лечения, то больница не может предоставить дополнительные лекарства и диагностические процедуры. В таком случае родители больных детей сами начинают искать на это деньги у знакомых, родственников, друзей, у благотворительных организаций.

По словам Галины Чаликовой, в стране существует острая проблема с обеспечением больных редкими заболеваниями необходимыми препаратами. Производители не спешат регистрировать их на территории РФ, так как расходы на эту процедуру не окупятся при продажах.

Учитывая, что эти препараты в основном относятся к госпитальному сегменту, в обычной аптеке их купить практически невозможно. По мнению Галины Чаликовой, проблему с “сиротскими” препаратами можно решить, если ввести понятие орфанных препаратов в законодательство РФ и если предоставить различные льготы компаниям, которые готовы производить или ввозить эти лекарства в России.

Понравился наш материала? Расскажите друзьям: