Здоровье ИНФО
Присоединяйтесь к нам:
Главная страница  >>  Наша кожа  >>  Прыщи  >>  Статьи  >>  Красота сильнее боли  >>  Красота сильнее боли
 
Обратная связь
 

Красота сильнее боли

Размер шрифта
05 марта 2010 09:07
  • google_analytics: false
  • Нравится

Боль проходит, а красота остается!” - эти слова знаменитого французского художника Пьера Огюста Ренуара стали лейтмотивом благотворительной выставки детских рисунков, состоявшейся в Префектуре Центрального административного округа Москвы. На ней были представлены произведения детей, страдающих ревматическими заболеваниями, но находящими в себе силы творить, несмотря на тяжелый недуг…

Выставка была приурочена к дню рождения Ренуара: как известно, художник, который сам всю жизнь страдал от ревматоидного артрита, многие свои картины создавал, уже находясь в последней стадии своего заболевания. Кисти ему привязывали к рукам – однако до последних дней своей жизни он продолжал рисовать картины, до сих пор считающиеся одними из лучших в ряду произведений великих художников-импрессионистов…

Экспозицию составили репродукции произведений Ренуара и детские рисунки, написанные в рамках конкурса “В гостях у сказки”. Инициатива этого конкурса принадлежит актерам Сергею и Ирине Безруковым.

В день открытия выставки организаторы пригласили больных детей из отделения ревматологии Научного Центра здоровья детей РАМН. Каждому из них выступавшие желали, несмотря на тяжелый диагноз, достичь успехов не только в лечении, но и в жизни, приводя в пример художника Ренуара. Организаторы подчеркнули, что целью благотворительной выставки является не сбор денежных средств, а желание подарить детям незабываемый праздник, который скрасит будни, заполненные изнуряющей борьбой с недугом.

В качестве более широкой задачи была поставлена цель привлечь внимание широкой общественности к проблеме детских ревматических заболеваний в нашей стране.

Как отмечалось в обращении, распространенном среди присутствовавших на мероприятии представителей СМИ, к сожалению, до сих пор в нашей стране не сформирована единая медицинская служба, которая оказывала бы специализированную ревматологическую помощь детям. Те усилия по ее созданию, которые предпринимаются сейчас, разрозненны и не имеют должного финансирования. В 68 субъектах РФ нет детских ревматологических коек. Для оказания специализированной помощи детям в Российской Федерации имеется всего 41 ставка врача-ревматолога, что составляет одного врача на 800 тысяч детей. Не налажено даже льготное обеспечение жизненно необходимыми лекарственными препаратами больных детей. Более того, в последние годы число ревматологических отделений сокращается…

К сожалению, в нашем обществе существует практически полное незнание проблемы детских ревматических заболеваний. И выставка была призвана заполнить существующий информационный вакуум и развеять мифы и заблуждения, связанные с ревматическими болезнями у детей.

В конце 2007 родители детей, страдающих ревматическими болезнями, создали межрегиональную общественную организацию “Возрождение”. Главой Попечительского совета стал А.А.Баранов – академик РАМН, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России, директор ГУ НЦЗД РАМН. С 1 сентября 2009 г. организацию активно поддерживает семья актеров Сергей и Ирина Безруковы.

“Я хочу сказать большое спасибо всем людям, которые помогали нам, – отметила в беседе с журналистами заведующая ревматологическим отделением ГУ НЦЗД РАМН профессор Екатерина Алексеева. – Особенно хочу поблагодарить Сергея и Ирину Безруковых, которые поддерживали нас эмоционально, за их колоссальную творческую деятельность в нашу поддержку. Подобные мероприятия сегодня необходимы, поскольку это один из немногих способов не только привлечь внимание государства к проблемам этих детей, но и просто к тому, что такие дети существуют.

Это ведь только кажется, что в медицине ничего существенно не меняется: как болели люди, так и болеют. Это неправда! За последние десять лет сделан фантастический скачок, в том числе в ревматологии. Ревматология сейчас - одна из самых бурно развивающихся отраслей медицинской науки и практики. Появились новые препараты, созданные на основе генной инженерии, специально для лечения ревматоидного артрита. В отличие от прежних они бьют не по всей иммунной системе, а только по тем мишеням, которые играют ключевую роль в механизме развития болезни. Эти препараты - своеобразная революция в лечении наших пациентов. Но лекарства должны доходить до больных детей, и проблема эта должна решаться на государственном уровне.

Несмотря на то, что мы живем в 21 веке, не всегда вовремя ставится правильный диагноз. В этом случае, к сожалению, проводится неправильное лечение, и больной становится полным инвалидом, страдают сердце, костный мозг, наступает слепота. У нас в стране только 9% детей из всех больных этими заболеваниями имеют статус ребенка-инвалида. Это значит, что только эти 9%, а это всего 4 тыс. детей, имеют право на бесплатное лечение и лекарства. Остальные выживают как могут, и мы должны переломить эту ситуацию, чтобы помочь всем”.

По словам профессора Екатерины Алексеевой, сегодня очень остро стоит вопрос с лекарственным обеспечением детей с ревматическими заболеваниями – причем не в медицинских учреждениях, а именно в дальнейшей жизни. Проблема с законодательством, предоставляющем льготы на приобретение препаратов различным категориям больных. “Генно-инженерные препараты дети получают в нашем центре. Но помимо этих препаратов им постоянно нужны другие лекарства, стоимость которых намного превышает возможности родительских кошельков, - говорит Екатерина Алексеева. – По характеру своей болезни этим детям должна быть присвоена инвалидность, дающая право на получение препаратов на льготных условиях.

Но парадокс заключается в том, что после курса нашего лечения дети совершенно не похожи на больных, страдающих ревматоидным артритом. И... инвалидность им либо не присваивается, либо, если была ранее, снимается. А вместе с этим дети теряют право на все льготы, в том числе и лекарственные, и на проезд, и так далее. Лечение прекращается, дети становятся инвалидами. Тогда это “звание” им присваивается. Но, как говорится, поезд уже ушел. И вернуть такого инвалида к норме почти нереально…”.

По данным организации “Возрождение”, за последние 5 лет число детей-инвалидов с ревматическими болезнями увеличилось почти на четверть. Среди эт их заболеваний – реактивный артрит, системная красная волчанка, системная склеродермия, узелковый полиартериит, ювенильный анкилозирующий спондилоартрит, ювенильный ревматоидный артрит и другие. Эти заболевания –одна из основных причин развития детской инвалидности, наступающей в течение первых 10 лет болезни у каждого второго ребенка юношеским артритом.

Кроме того, в обычной врачебной практике велико количество неправильно поставленных диагнозов, препятствующих своевременному лечению ревматических болезней. Ребенок, заболевший этим недугом, так или иначе обречен на инвалидность. Избежать печальной участи удается лишь немногим, и только благодаря своевременно предпринятым мерам и дорогостоящему лечению. До недавнего времени родители больных детей в одиночку несли этот груз, и только в отдельных регионах РФ местные власти находят возможности как-то участвовать в решении этой проблемы.

В частности, в Москве, по словам присутствовавшего на выставке депутата Мосгордумы Кирилла Щитов, средства на закупку необходимых препаратов для детей с ревматическими заболеваниями выделены на два года вперед.

Однако Москва – это не просто субъект РФ, это столица и федеральный центр. Поэтому в Центр здоровья детей РАМН привозят детей со всей страны, и там они проходят необходимый курс лечения. Однако особенность этих заболеваний в том, что отступить они могут только перед постоянно проводимой лекарственной терапией. Перерыв в этом процессе либо замена одного препарата на другой, менее эффективный, сразу приводит к рецидиву болезни. Стоимость же подобных курсов лечения доходит до нескольких тысяч евро в месяц…

Актер Сергей Безруков выразил эмоциональную атмосферу, царившую на церемонии: “Когда мы видели, как эти ребята восстанавливались после лечения, как они бегали, носились, хотя еще не так давно они два шага не могли ступить без помощи взрослых, - это, конечно, уникальное ощущение. Этим детям очень важно человеческое внимание. Порой доброе слово лечит лучше, чем лекарство. Но болезнь может прогрессировать, если ее не лечить, а лекарства очень дороги, и не все родители могут себе позволить продолжать лечение.

У актеров нет денег, чтобы купить, например, медицинскую аппаратуру, которая во всем мире, к великому сожалению, стоит очень дорого. Но мы можем помочь собрать эти деньги, привлечь внимание бизнесменов к проблемам детей, больных ревматическими заболеваниями. Ведь ясно, что без общественного резонанса дело не сдвинется с мертвой точки.

Я рад, что наступило наконец время благотворительности и меценатства. Поражаюсь, сколько добра и радости в детских рисунках. И я от души желаю детям помнить слова Ренуара о том, что настоящему художнику не мешает ни боль, ни физические недостатки…”.

СТАТЬИ НА ТЕМУ

Артрит отступает под натиском генной инженерии

  • google_analytics: false
  • Нравится
Послать другу Послать другу Распечатать Распечатать Обсудить на форуме Обсудить на форуме
Комментарии

1 - Гость

05 марта 2015 в 20:55

Комментарий удален за нарушение Правил общения

2 - zzzzzz

01 июля 2015 в 00:51

Комментарий удален за нарушение Правил общения

Вопросы и ответы
Яна Александровна Юцковская
Яна Александровна Юцковская Задать вопрос
Посмотреть информацию о враче

Юцковская Яна Александровна, д.м.н., профессор, зав. кафедрой дерматовенерологии и косметологии ГБОУ ВПО «ТГМУ Минздрава России», врач высшей категории, директор ООО «Профессорская клиника Юцковских», Владивосток, директор ООО «Клиника профессора  Юцковской», Москва, президент НП «ДВАЭМ», председатель Дальневосточного отделения МООСБТ.

Елена Николаевна Волкова
Елена Николаевна Волкова Прочитать ответы
Посмотреть информацию о враче

Доктор медицинских наук, профессор кафедры дерматовенерологии Московского факультета ГОУ ВПО «РГМУ им. Н.И. Пирогова Минздравсоцразвития России». Этот консультант отвечал на вопросы пользователей с 03 ноября 2011 г. по 15 февраля 2012 г.