Здоровье ИНФО
Присоединяйтесь к нам:
Главная страница  >>  Наша кожа  >>  Прыщи  >>  Статьи  >>  Несколько лет без диагноз...  >>  Несколько лет без диагноза или окей, Гугл: ревматоидный артрит
 
Обратная связь
 

Несколько лет без диагноза или окей, Гугл: ревматоидный артрит

Размер шрифта
09 октября 2015 00:00
  • google_analytics: false
  • Нравится

12 октября во всем мире отмечается день борьбы с артритом. В новом Центре детской ревматологии при Морозовской больнице в  понедельник, 15.00, начнется необычный квест.  В рамках программы дети с диагнозом «ревматоидный артрит» раскрасят деревянные ладошки-листочки и прикрепят их к огромному дереву. Каждый ребенок напишет на импровизированной листве своим друзьям искреннее пожелание, тем самым сделав инсталляцию более «живой» и теплой. Детей, родителей и врачей собирает под своими флагами добра и поддержки фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Очередной раз все участники напомнят друг другу о том, что движение – жизнь, и она вполне может быть яркой и полноценной, даже несмотря на серьезный диагноз.

Ювенильный ревматоидный артрит – не изученное до конца заболевание. Почему оно вдруг возникает, какой сбой происходит в иммунной системе и почему собственные клетки начинают атаковать суставы – врачи до сих пор не знают. Системная форма заболевания на начальной стадии сопровождается лихорадкой с температурой 39-40 и относится к орфанным (редким): 6 человек на 100 тысяч населения. Суставной артрит проявляется не так ярко, но распространен больше: 20 человек на 100 тысяч. Каждый год количество детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, увеличивается на 5%.

   Однако, педиатры, ортопеды и хирурги до сих пор мало осведомлены о том, что такое детский артрит. Между тем, к врачам этих специальностей родители идут в первую очередь. В результате, путь к диагнозу может занять несколько лет, за это время в организме ребенка происходят необратимые изменения. После года скитаний по докторам суставы не разогнуть. Более половины семей догадываются о диагнозе сами. В Центр детской кардиоревматологии при Морозовской больнице, начитавшись статей в сети, приходят даже подростки, самостоятельно.

Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице:

«Педиатр подозревает, что где-то есть ревматоидный артрит, но с трудом в это верит. Поэтому у нас, как и во всей медицине сейчас, действует система «доктор-гугл»: открыли интернет и пришли. Была девочка, которая зашла лет в 14 и сказала: у меня ревматоидный артрит. Я спросила: почему ты так решила? Прочитала в интернете. А почему так думаешь? Она показала кисть: потому что у меня вот так. Мы ее взяли, обследовали, артрит подтвердился.»

В полную силу Центр работает год, и если в первом полугодии здесь было 135 пациентов, то во втором уже 800. Часть детей получает генно-инженерные биологические препараты, которые в российской медицине применяются лишь последние десять лет. Именно они дали шанс детям вести обычную жизнь, ничем не отличаясь от сверстников. Одна капельница раз в месяц – и призрак инвалидной коляски исчезает.

Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице:

«К хроническим заболеваниям артрит относится потому, что долго, нудно и не всегда вылечивается, но процент пролеченных детей все равно есть. После 2х лет терапии препараты снимут одному ребенку из десяти. А лет через 5 – половине маленьких пациентов. Раньше это было тяжелое инвалидизирующее заболевание с поражением всего, чего только можно, сейчас это хроническое заболевание с возможным благоприятным исходом в виде выздоровления.»

Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 1 млн рублей. Траты должно брать на себя государство, однако это происходит не всегда. Лекарственное обеспечение Анастасия Глазырина считает одной из самых серьезных проблем детской ревматологии. С ней согласна Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух»:

«Несмотря на многочисленные нормативные акты, которые гарантируют бесплатное лекарственное обеспечение для детей с ревматоидными заболеваниями, получит ли ребенок жизненно необходимый препарат, зависит от его  места жительства. Руководители системы здравоохранения на местах трактуют законы исключительно в пользу регионального бюджета, но никак не в пользу пациентов.  Зачастую чиновники откровенно врут, говоря, например, что импортных препаратов нет в связи с санкциями. По нашему горькому опыту больше всех о здоровье детей пекутся работники прокуратуры. Но, пока суд да дело, вся надежда врачей и родителей только на помощь благотворителей.»

Благотворительный фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих первичным иммунодефицитом и  аутоимунными заболеваниями.  После назначения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Помочь можно, отправив смс на номер 3443 со словом «Подсолнух» и суммой, например, «Подсолнух_300».

По материалам фонда «Подсолнух»

  • google_analytics: false
  • Нравится
Послать другу Послать другу Распечатать Распечатать Обсудить на форуме Обсудить на форуме

Статьи

       
Что можно узнать о жизни ребенка в социальных сетях   Кого мамы любят больше? Дочек или сыновей?   Флешмоб «Я в шаре» от «Подсолнуха»   Арт-парад Елки-2015: приносим праздник в детские больницы  
17 июля 2013Будет ли ваш ребенок толстым – теперь это можно понять уже в 2 месяца! 10 июля 2013От того, что ест беременная женщина, зависит ум ее ребенка
 
08 июля 2013Теперь можно выбрать, какой ребенок у вас будет! ЭКО открывает новые горизонты 18 апреля 2013Не запрещайте ребенку играть в видеоигры, они лечат смертельные болезни
 

Слайдшоу

1
Первые шаги вашего малыша Вся правда о ревматоидном артрите
Вся правда об остеоартрозе Растяжки! Можно ли от них избавиться?
Как сдать тест на беременность? Как кормить грудью
Вопросы и ответы
Яна Александровна Юцковская
Яна Александровна Юцковская Задать вопрос
Посмотреть информацию о враче

Юцковская Яна Александровна, д.м.н., профессор, зав. кафедрой дерматовенерологии и косметологии ГБОУ ВПО «ТГМУ Минздрава России», врач высшей категории, директор ООО «Профессорская клиника Юцковских», Владивосток, директор ООО «Клиника профессора  Юцковской», Москва, президент НП «ДВАЭМ», председатель Дальневосточного отделения МООСБТ.

Елена Николаевна Волкова
Елена Николаевна Волкова Прочитать ответы
Посмотреть информацию о враче

Доктор медицинских наук, профессор кафедры дерматовенерологии Московского факультета ГОУ ВПО «РГМУ им. Н.И. Пирогова Минздравсоцразвития России». Этот консультант отвечал на вопросы пользователей с 03 ноября 2011 г. по 15 февраля 2012 г.